近日“冰桶挑战”活动火遍全国,由此引发市民开始关注肌萎缩侧索硬化症这种罕见病。但是记者从市医学会神经病学分会了解到,近年来这种病,在我市已不再罕见。
记者了解到,肌萎缩侧索硬化症,简称ALS,也称渐冻人症。随着病程的进展,患者如同一个被“冻住”的人,逐渐丧失各种行为能力,最终大多数患者都会瘫痪,并因为呼吸衰竭、肺部感染等死亡。但整个患病过程中,并不影响大脑皮层,所以患者头脑还是清醒的。
市医学会神经病学分会主委、市第二医院神经内科主任医师陈慧敏告诉记者,这是一种目前无法治愈且致命的罕见病,“根据相关统计数据,仅有20%能够活过5年。”陈慧敏说。
根据相关统计数据显示,此类罕见病在中老年群体中较为多发,男性比例略高于女性。但是在近些年我市各大医院的临床诊疗过程中,发现此类疾病年轻化趋势非常明显。四五十岁年龄段患者较为集中,个别的甚至只有二三十岁。
“近几年来,光我们医院,每年新确诊的肌萎缩侧索硬化症患者,就至少有五六例。”陈慧敏说。记者从市中医院、市第一医院了解到,近年来陆续确诊过该病患者。
因为不多见容易被误诊
但值得注意的是,因为此病不多见,容易被忽略,所以部分患者往往不会第一时间到大医院的神经内科就诊,也导致了这种疾病被误诊的概率极高。
据介绍,肌萎缩侧索硬化症患者,通常有几种典型表现。一是手肌萎缩麻痹,体现在手掌和手背肌肉麻木,大手臂肌肉跳动抽搐等,容易与骨科的颈椎类疾病相混淆;还可能延伸发展为四肢及躯干部位肌肉萎缩等。这种症状患者相对病情发展较为缓慢,一般能够维持三五年。二是延髓球麻痹,体现在讲话含糊、吞咽困难、饮水呛咳等,容易与脑中风相混淆。“临床早期诊断的确比较困难,需要延髓段、颈段、胸段、腰段,其中3段以上脊髓萎缩变性才能确诊为ALS。”陈慧敏说,“所以如果出现相关症状,市民不可大意,应到专业的神经内科就诊,并接受跟踪随访。”
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部分人群不宜尝试“冰桶挑战”
“冰桶挑战”中,挑战者需要一下子将一桶冰水从头浇到脚。这种零度的瞬间刺激,对于健康会否造成隐患,导致一些疾病急性发作呢?
宁大附院神经内科主任医师曹庆华并不建议大家尝试“冰桶挑战”,特别是上了年纪的人、体质较弱的人,以及高血压、心脏病等慢性病患者。此外,生理期及生理期前后的女性也不宜进行这项活动。此外“冰桶挑战”前后,巨大的温差也可能引起感冒发烧。
对于健康的年轻人,可以视情况挑战“冰桶”,但之前要做好身体和心理的双重准备。首先是热身,通过原地的跑、跳,让皮肤血管有所舒张。等到身体微微发热,深吸一口气,就可以迎接挑战了。但要注意的是,冰桶中最好不要有大块的冰,防止砸伤自己或身边的人。