4月11日是世界帕金森病日。天津市人民医院神经内科主任孟令秋指出,帕金森病是一种常见的神经系统退行性病变,各个年龄段人群都有可能患病,多发于中老年人。我国65岁以上人群帕金森病的患病率约为1%至2%,随着人口老龄化,发病率有上升趋势。
治帕先知帕
“僵、慢、抖”是该病的早期主要症状,出现这些症状后,应该迅速到神经内科专科就诊,请专家诊断是否罹患帕金森病。孟主任说,治疗的关键在于,让每个帕金森病患者保持其独立日常生活活动能力。临床所见,只要及时确诊、配合治疗,大部分帕金森病患者在诊断10年后,仍能保持较好的生活质量。
专家指出,震颤或肢体抖动是帕金森病的一个常见早期迹象。出现手指,下巴和嘴唇轻微的震颤要严密观察,作好记录,有条件的请家属拍摄下发作时候小视频。“小写症”也是帕金森病的典型体征之一,患者会短时间内书写笔迹字体变小或挤在一起。发生震颤的视频和书写变化的纸张等,就诊时候应携带,以便医生对病情有全面的了解。很多患者就诊是因为突然行动和行走困难,有时觉得肢体僵硬,迈不开步子,似乎脚被粘在地板上,而且活动后这种感觉不会减轻。走路时手臂摆动减少,或者旁人说你走路时看上去有些僵硬。另外,肩膀或臀部的僵硬或疼痛、嗅觉减退、睡眠障碍、便秘、声音低沉、面具脸、头晕或头昏、站立不直不稳等都是帕金森病的体征。
如果出现上述症状不用害怕,但是应该马上就诊。帕金森病本身并不影响寿命,接受正规治疗的帕金森病人,可以在很长时间内很好地控制症状、改善症状,提高自理能力,延缓并发症的发生。
患帕别害怕
专家指出,规范的就诊、规范的治疗,才能有效控制帕金森病发展。临床接诊的帕金森病患者,往往存在三方面治疗误区。
误区一:在症状影响生活后,方才开始服药。
部分帕金森病患者认为自己症状不严重,无需服药,或者担心药物副作用,直到症状加重到影响工作生活时,才开始服用药物。这种做法是错误的。
帕金森病患者需要及时和医生沟通,将自己的症状、家庭工作包括经济情况、对生活质量的期待等等,全面告知给医生。医患共同权衡利弊,研究制定个性化治疗和就诊方案,并严格遵照执行,建议相对固定就诊医生。
误区二:随意停药或者改变服药时间。
几乎所有抗帕金森药物,都是在改善帕金森病的症状,而不会改变病程,孟主任说,如果一位帕金森病人,已经开始定期服用治疗帕金森氏病的药物,我建议患者和医生共同制定一个“用药时间表”。因为在疾病的早期,提早或推迟服用药物,对症状影响不大。随着疾病的进展,延迟甚至15或30分钟,患者都有可能出现严重的症状。患者要遵循固定的用药时间表,把出现症状的时间,服药后的感受,做好详细记录,下一次就诊的时候提供给医生,便于医生调整治疗方案。因为任何治疗方案的微调,都需要可靠的用药史以及准确的用药反馈。
误区三:对帕金森病产生恐惧心理。
专家指出,临床所见,患者问的最多的问题是:我会发展很快吗?我会很快不能动吗等等,表达的都是对疾病进程的恐惧。的确,帕金森病是一种进行性疾病,患者每年的体征和症状都会变得更加明显。但是,通过积极规范的治疗,绝大部分患者的症状能被有效地纠正和控制。
有一种说法,就是将帕金森病分成“良”性和“恶”性。“良”性是指病情慢慢发展的患者;“恶”性是指能够在一年内,或者更短时间使人突然丧失生活能力的患者。根据医学研究,绝大多数帕金森病的所谓恶性病例,已被证明是其他疾病。包括多系统萎缩、进行性核上瘫、路易体病等。这些疾病罕见,往往始发症状类似帕金森病。
所以,心理上的恐惧对治疗无益,专家建议患者要积极面对、正确就诊,必须时候请心理医生介入,联合治疗。
记“抗帕日记” 详细记录发展史
一个人的疾病史是自身未来疾病进展的最佳指南。换句话说,一个人的疾病通常以已经经历的速度发展。这意味着对于新诊断为帕金森病的人来说,做出未来治疗效果预测非常困难。建议每一位帕金森病患者坚持记录好“抗帕日记”,记录下疾病发生、发展的过程,服药剂量、时间,症状改变加重情况,以及心理上的感受、变化等等。
详细记录自己的病程,既可以给医生提供完整的诊治参考,也可以使自己对疾病的发展过程有个全面的了解。随着帕金森病缓慢加重,身体难受程度和心理感受也会不断发生变化,服药理念也会不一样。医生鼓励患者积极学习帕金森病基础知识,冷静客观科学的应对疾病发展到任何阶段所表现出的任何病情。
要坚信,帕金森病与糖尿病、高血压一样,属于慢性病。一旦患上,需做好长期与疾病作斗争的思想准备,良好的心态特别重要,要积极主动治疗,尽量减少疾病对身体和心理上的伤害和困扰。